白色強人2｜祝文君演罕見病患者催淚 真人真事案例現實更殘酷？

白色強人2｜祝文君演結節性硬化症患者催淚 專訪真實案例

《白色強人2》祝文君飾演結節性硬化症患者演技動容

熱播電視劇《白色強人2》中，第一集由已故演員祝文君飾演罕見病結節性硬化症患者，在公聽會上哭訴負擔不起醫藥費，精湛演技及畫面讓人動容，同時讓外界開始關注這個罕見疾病——結節性硬化症。

悲慘案例真實上演 全港只有約300位患者

對做父母的來說，最大心願就是見證子女健健康康成長；但對於媽媽Rebecca來說，卻是一條充滿荊棘的路。Rebecca二女瑤瑤出世與正常嬰兒無異，怎料在5個月大的時候，瑤瑤突然開始無故抽筋，心知不妙的Rebecca急忙帶著女兒去醫院求診。

女兒大腦滿佈腫瘤1個月抽筋160次

由於當時醫學對此病症並未有太多資料與瞭解，最終花了整整7個月時間才診斷出患上罕見遺傳性疾病——結節性硬化，患者多個器官會長出腫瘤，智力受影響也會不斷下降，當腫瘤全身擴散，令器官衰竭，患者可能在20多歲的時候便離開人世。而當時瑤瑤1個月抽筋160次，每次抽空就像失控一樣，而她的腦部佈滿一點點白色腫瘤。看著女兒由活潑精靈變得全身軟綿綿，連坐的力氣也沒有，作為媽媽Rebecca看在眼裡痛在心裏。

患罕見疾病港媽崩潰得抑鬱

Rebecca憶述當時全港只有約50名患者，醫生亦斬釘截鐵地告訴她這個病「做手術無法根治，也無藥可醫。」眼見囡囡抽筋情況日趨嚴重，Rebecca愈感絕望，她坦言一開始她天真地以為「有病醫病就可以」，得知根本無法醫治後，就像墜入黑洞生活變得黑暗，她感到自責，「覺得是自己害了她」。Rebecca分享低潮時期，情緒起伏大，常常痛哭，患上抑鬱，她形容「整個人好像失去理智 」。

現實無法逆轉，Rebecca知道繼續怨天怨地下去，無助拯救瑤瑤的生命，只有靠自己振作起來：

「那一刻我告訴自己，不能再怨天尤人，浪費時間。」

《白色強人2》劇情真實上演 4位師奶入立法會爭取利益

後來Rebecca帶著瑤瑤遠赴美國治療，做開腦手術成功切除導致抽筋的腫瘤，回港後又得知一種叫「mTOR抑制劑」的藥物，能夠抑制病情。然而這款藥物在當時並未納入藥物名冊，患者服藥費用高昂，每個月需花費2萬多元。Rebecca與一眾患者家庭共同成立「香港結節性硬化症協會」，用各種方法爭取曝光，更與幾個師奶一起「殺」入立法會發言闡述困境，只希望得到政府關注，幫助罕見病患者的基層家庭，與電視劇中的情節如出一轍。

Rebecca自己也沒料到，走上前線為女兒及一班患者爭取權益，這一做便是4年。皇天不負苦心人，於2019年他們終於等來醫管局將「mTOR抑制劑」列入專用藥物的結果。Rebecca表示：「只要有一絲希望，我就不會放棄。」

如今瑤瑤已經24歲，病情仍算穩定，Rebecca會帶女兒去旅行，還培養她各種興趣例如游水、畫畫、彈琴等，而在為罕見病患者爭取權益的路上，她也一刻沒有停歇過。「只要瑤瑤每天開開心心，我就滿足了。」Rebecca說道。